Jetzt schreiben meine Leser über ein Thema, über das sie eigentlich sonst mit kaum jemanden gerne sprechen – schon gar nicht mit Menschen, die nicht unter Migräne leiden. Nun aber doch im Schutz der Annonymität.
Als eine Reaktion auf das vorangegangene “Blog-Speed-Dating” kam gerade eine interessante Frage zu dem etwas älteren Beitrag “Unbemerkte Aura”. Es gab schon zwei Kommentare zuvor1. Alle hatten einen ähnlichen Tenor: Wissen ist die beste Medizin2, aber – und das ist das besondere an der Migräneaura – man kann sich nicht gut austauschen, denn es gibt sehr gute Gründe einen solchen Erfahrungsaustausch annonym zu halten.
Das Thema ist mir so wichtig, dass ich es jetzt in einem extra Beitrag aufnehme. Wer den vorangegangenen Beitrag nicht gelesen hat, muss eigentlich nur wissen, dass man mit “Aura” eine Phase der akuten Migräneattacke bezeichnet, in der Halluzinationen und Ausfallerscheinungen auftreten.
Von Elke, Einfallsreiche Auren, geschriebem am 05.08.2011, 14:59
Meine Frage hierzu wäre, ob es normal ist dass sich Auren im Verlauf der Jahrzehnte verändern, ausgeprägter werden – eine regelrechte “Spielfreude” entwickeln und sehr erfindungsreich sind. Diese Wortwahl mag vielleicht etwas merkwürdig anmuten, doch mein Gehirn spielt mir im Zusammenhang mit der Migräne/Aura so viele Streiche, dass ich mich frage, ob es anderen auch so ergeht.
Kurz zu meinem background: Ich leide seit meinem 13. Lebenjahr an Migräne (fast immer in Verbindung mit Auren) – und das so heftig, dass sie mein Leben teilweise ziemlich fest im Griff hat – auch wenn ich versuche, das nicht zuzulassen. Ich spreche auch normalerweise nicht darüber, weil man dann gleich in eine Schublade gesteckt wird – und das kann insbesondere im Beruf üble Folgen haben … Und wirklich ernst genommen wird man sowieso meistens nicht …
Zurück zu meiner eigentlichen Frage: Früher habe ich Auren hauptsächlich als Lichteffekte wahrgenommen: Blitze, blinkende Sternchen, helle Konturen um Gegenstände und Menschen, Farbverzerrungen, Regenbogenfarben. Doch je älter ich wurde (nun 47 Jahre), desto einfallsreicher ist “meine” Aura geworden: Tunnelblick, Sprachstörungen (verdrehe Wörter in einem Satz, verdrehe Buchstaben in einem Wort, finde nicht den richtigen Begriff, obwohl ich genau weiß, was ich sagen möchte …). Manchmal empfinde ich es so, als würde ich für wenige Sekunden in ein Paralleluniversum versetzt, die Welt um mich herum verändert sich – und dies wird von einem ganz merkwürdigen Gefühl begleitet. Sorry, weiß nicht, wie ich es anders ausdrücken soll. Auch das mit den Déja-vus kenne ich. Ich sehe manchmal, dass die Menschen mit mir sprechen, verstehe aber nicht, was sie sagen, weil mein Gehirn den Dienst verweigert. Die Lichterscheinungen sind sehr vielfältig geworden; die bemerkenswertesten unter diesen Lichterscheinungen sind der Eindruck, mit Überlichtgeschwindigkeit durchs Weltall zu fliegen – und die Sterne ziehen als Striche an einem vorbei. Manchmal bringt mich die Aura allerdings auch in eher unschöne Situationen, denn wenn man vor einer Ampel steht und plötzlich, ohne Vorwarnung nicht mehr die Farben der Ampel erkennt/einordnen kann und nicht mehr weiß, bei welcher Farbe, die man ja sowieso nicht mehr erkennt, man losfahren kann, so ist das schon ziemlich beängstigend.
Daher meine Frage: Ist diese sich entwickelnde Vielfalt, der Einfallsreichtum der Aura normal, geht es anderen Migränepatienten ebenso? Übrigens dauern meine Auren, d. h. alle vorher genannten Erscheinungen, meist nur wenige Sekunden/Minuten, können jedoch auch deutlich länger als 30 Minuten andauern.
Zum Thema Synästhesie: Ich empfinde Zahlen/Buchstaben zwar nicht farbig, doch ich verbinde schon mein Leben lang – auch wenn sich das jetzt merkwürdig anhört – Gefühle, Eigenschaften mit Zahlen und Wörtern. Ich drücke es jetzt einmal ganz plakativ aus: Es gibt definitiv “gute” Zahlen, die freundlich und nett sind, denen man vertrauen kann, und es gibt “böse” Zahlen, denen ich nicht über den Weg traue. Bei Wörtern empfinde ich es ganz genau so! Ich weiß, dass sich das ziemlich verrückt anhört – daher habe ich auch bislang noch nie darüber gesprochen! Aber so empfinde ich es.
Letzte Frage: Meine Migräne verschwindet meist nach 20:00 Uhr abends, sodass ich automatisch zu einer regelrechten Nachteule geworden bin. Geht es anderen Migränepatienten auch so?
(Wegen der besseren Lesbarkeit habe ich diesen Kommentar nicht in einem Block abgesetzt.)
Vorangegangen1 war diese Frage
Oder könnte es sein, daß es eine hohe Dunkelziffer von erwachsenen Migränikern “ohne” Aura gibt, die diese nur nicht erkennen oder einfach nicht zugeben mögen, daß sie unter “Wahrnehmungsstörungen” leiden?
Dies oder ähnliches höre und lese ich fast wöchentlich. So bekam ich genau vor zwei Stunden diese Email:
Ich bin jetzt 77 Jahre alt. Und vor ca. 40 Jahren hatte ich das erste Erlebnis dieser glitzernden Zacken in meinem Gesichtsfeld. Es fing damit an, dass ein Teil meines Gesichtsfeldes verschwand, bis sich diese glitzernden Zacken zeigten.
Mich hat das damals sehr verstört, bis mir ein sehr kluger praktischer Arzt sagte: Das ist Migräne.
Ich gehöre wohl zu den wenigen, die keinen Kopfschmerz danach haben.
Die Aura verstört. Nur selten höre ich von einem so offenen, ja herzlich bis komischen Umgang, wie ihn Klaus Podoll in einer Newsgroup 1998 fand (siehe Webseite der Migraine Aura Foundation)
“I KNOW I have some form of aphasia, too, before the onset of the migraine. It’s very irritating for people to have to try and complete my sentences for me. Example: ‚Erica, could you make sure the milk gets put back into the….the….oh, it’s a simple word, you know what I mean….(exasperated sounds)‘ ‚Mom, do you mean ‚refrigerator‘?‘ ‚YES!, that’s the word I was searching for!‘ ‚Daaaaad, mom’s acting really weird again!’”
“Ich WEIẞ ich habe auch irgend so eine Form von Sprachstörung vor dem Auftreten der Migräne. Es ist sehr irritierend für die Mitmenschen versuchen zu müssen, meine Sätze zu vervollständigen. Beispiel: ‚Erica, denkst du daran, dass die Milch wieder in den …. den …. oh, es ist ein einfaches Wort, du weißt was ich meine …. (verärgerte Töne)‘ ‚Mama, meinst du den ‚Kühlschrank‘?‘ ‚GENAU!, das ist das Wort, das ich gesucht habe!‘ ‚Papaaa, Mama ist wirklich wieder seltsam!‘
(Anne Buede, Newsgroups: alt.support.headaches.migraine, Subject: anyone “manic” before a migraine?, February 17, 1998)
Kurz darauf dann geht es so weiter in der newsgroup:
“I was just reminded by someone who loves me very much: P that it gets even stranger than I just described:
Me: ‚Honey, could you….um….you know, (here I begin to make lifting motions with my arms), could you do that thing….that movement where you …do something….to the milk… so that it gets into the refrigerator?‘
Erica: ‚Mom , do you want me to ‚pick up‘ the milk?‘
Me: ‚Yes‘!
Erica: ‚Daaaaad! Are you sure it’s safe to let Mom out of the house…?‘“Ich wurde gerade von jemandem, der mich sehr liebt, daran erinnert: P, dass es noch viel seltsamer ist, als ich es gerade beschrieben habe:
Ich: ‚Liebling, könntest du …. ähm …. du weißt, (hier fange ich an mit meinen Armen zu wedeln), könntest du das Ding machen, …. diese Bewegung mit der du …. dass tust … mit der Milch … so dass sie in dem Kühlschrank ist?‘
Erica: “Mama, willst du dass ich die Milch ‚reinstelle‘?‘
Ich: ‚Ja‘!
Erica: ‚Papaaa! Bist du sicher, dass wir Mama ohne Gefahr aus dem Haus gehen lassen können …?‘(Anne Buede, Newsgroups: alt.support.headaches.migraine, Subject: anyone “manic” before a migraine?, February 17, 1998)
Innerhalb des engen Vertrauensraums der Familie ist dies sicher der beste Umgang damit. Ich finde diesen Text wunderbar. Aber wie geht man auf der Arbeit damit um?
Ach ja, meine Antwort auf die konkreten Fragen von Leserin Elke kann übrigens nur sein, dass, wenn sich die Migräneaura bei einem Anfall in einem völlig neuen Gewand zeigt, man unbedingt einen Neurologen aufsuchen sollte. Die Differentialdiagnose, notwendig um neue Ursachen auszuschließen, kann keinesfalls durch Wissen aus Blogs (oder dem Internet im Allgemeinen) erfolgen.
Beispielhaft kann ich vielleicht sagen, dass wenn die Aura meist 20 Minuten dauert und dann plötzlich 40 Minuten, dies kein Grund zur Sorge ist; ebenso wenig wenn sonst immer kleine Zacken als Sehstörungen rechts auftreten und dann zum ersten mal etwas größere Zacken im linken Gesichtsfeld. Wenn aber die Migräneaura üblicherweise sich in wenigen Minuten entwickelt und dann in voller Blüte für 20-30 Minuten weiter besteht, das nächste mal dagegen die Aura auf einmal schlagartig in weniger als einer Sekunde in voller Ausprägung wahrgenommen wird, ist das schon ein bedeutender Unterschied. Solche Entscheidungen gleichen immer einer Gratwanderung. Daher: wenn man Fragen wie die obige hat, ist genau das ein Zeichen, dass man allein zur Sicherheit es ärztlich abklären lassen sollte.
Dass Attacken mit dem Alter “erfindungsreicher” werden, ist mir nicht bekannt. Daher nun auch meine Frage: geht es anderen auch so?
Fußnote
1 Beide anderen Kommentare sind vor dem hier nun zitierten Kommentar zu finden.
2 Dazu war gerade gestern ein interessanter Artikel in der SZ, dessen Stoßrichtung nicht nur die Patienten sondern auch die Ärzte sind: Zwischen Wissen und Glaube – Der ahnungslose Patient. Blogs leisten hier einen Beitrag, leider gibt es noch sehr wenige deutschsprachige Wissenschaftsblogs, die sich mit Krankheiten beschäftigen.