Das »Migraine World Summit«-Video-Interview, das ich in dieser Woche vorstellte, verschwand leider schon nach 24 Stunden hinter einer Bezahlwand. Es gab am ersten Tag gleich neun Kommentare. Ob es jetzt weiterhin viele Kommentare geben wird, glaube ich nicht. Schade. Für mich liefern Kommentare der Betroffen oft wertvolle Informationen für zukünftige Forschungsfragen.
In dem Interview geht es um die Bedeutung der Computermodelle in der Erforschung der Migräne. Für diesen Anlass – das »Migraine World Summit« richtet sich an Betroffene – wollte ich laienverständlich meine Forschung erklären und die direkten Bezüge zu der klinischen Erforschung neuer Therapieansätze aufzeigen. Mit anderen Worte: was aus meiner Forschung direkt für die einzelnen Betroffenen folgt. Deswegen sind wiederum die Kommentare als Rückmeldung für mich wertvoll, genau wie übrigens hier im Blog.
Am Anfang reden wir über die »Migränewelle«. Diese kannte noch vor zehn Jahren kaum ein Betroffener. Heute fehlt sie bei keiner Erklärung über die innerkörperlichen Vorgänge bei Migräne mehr. Wesentliche Teile des Interviews handeln danach über das für viele noch neue Konzept einer schwankenden »Resilienz« (Widerstandsfähigkeit) im »Migränezyklus«. Diese Wörter werden zukünftig dem Wort »Migräneattacke« wohl auch öfter bei der Erklärung, was im Körper geschieht, beigestellt werden. Sie spielen eine besondere Rolle in der Forschung der letzten Jahre. Der dritte Schwerpunkt drehte sich um die Bedeutung der Computermodelle für den Umgang mit Auslösern der Migräneattacken. Hier geht es um ein Selbstmanagement.
Ich werde im Blog noch einmal diese letzten zwei Themem zusammenfassen. Über ein viertes, eng verbundenes und auch sehr wichtiges Thema für Betroffenen wurde ebenso gesprochen, nämlich über die Verwechslung von Symptomen mit Auslösern. Darüber, wie auch über die Migränewelle, schrieb ich schon einige Beiträge (z.B. Gurken machen nicht schwanger, verursacht Schokolade Migräne?). Das Thema fand auch gleich eine Resonanz in einem Kommentar (eigene Übersetzung, Original hier).
Wie andere, fand ich dieses Interview faszinierend und informativ. Für mich war gewöhnlich Wetter einer meiner deutlich stärkeren Auslöser. Seitdem ich aber gelernt habe, meinen Stress unter Kontrolle zu halten, ist Wetter nicht mehr so lästig. Früher glaubte ich auch, Schokolade sei ein Auslöser, aber seit ich die Symptome und Auslöser täglich tracke, habe ich festgestellt, dass es sich um eine Reaktion auf eine Heißhungerattacke in meiner Vorbotenphase handelt. Genauso mochte ich den Ansatz des Management von »Gesundheit« statt »Krankheit«, also auf Verhaltensänderungen und die Stärkung der Widerstandsfähigkeit zwischen den Attacken sich zu konzentrieren und nicht nur Attacken zu behandeln.
In dem Interview weise ich darauf hin, dass wir bei der Bekämpfung der Migräne kein System der »health care«, sondern eines der »disease care« verfolgen. Ein Schwerpunkt der Therapie sollte besser auf der attackenfreien Zeit liegen.
Die Frage bleibt, wie sich das konkret in die tagtägliche Routine übersetzt, wie eine andere Kommentatorin schreibt (eigene Übersetzung, Original hier):
Der interessanteste Vortrag so weit. Mir war lange klar, dass meine Auslöser sich stapeln müssen und ich 3 brauche, bevor eine Migräne einsetzen würde. Leider hat sich meine Baseline geändert und ich brauche nur 1 schlechte Sache. Ich mag die Idee, dass Nervensystems zu trainieren weniger empfindlich zu sein. Ich werde überlegen, wie das in meine tagtägliche Routine sich übersetzen könnte.
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